Azerbaijani
Albanian
Arabic
Armenian
Azerbaijani
Belarusian
Bengali
Bosnian
Catalan
Czech
Danish
Deutsch
Dutch
English
Estonian
Finnish
Français
Greek
Haitian Creole
Hebrew
Hindi
Hungarian
Icelandic
Indonesian
Irish
Italian
Japanese
Korean
Latvian
Lithuanian
Macedonian
Mongolian
Norwegian
Persian
Polish
Portuguese
Romanian
Russian
Serbian
Slovak
Slovenian
Spanish
Swahili
Swedish
Turkish
Ukrainian
Vietnamese
Български
中文(简体)
中文(繁體)

Myotonic Dystrophy and Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy Registry

Yalnız qeydiyyatdan keçmiş istifadəçilər məqalələri tərcümə edə bilərlər
Giriş / Qeydiyyatdan keçin
Bağlantı panoya saxlanılır
Statusİşə qəbul
Sponsorlar
University of Rochester
Əməkdaşlar
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)

Açar sözlər

Mücərrəd

Myotonic dystrophy (DM) and facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD) are inherited disorders characterized by progressive muscle weakness and loss of muscle tissue. The purpose of this registry is to connect people with DM or FSHD with researchers studying these diseases. The registry will offer individuals with DM and FSHD an opportunity to participate in research that focuses of their diseases. The registry will also help scientists to accomplish research on DM and FSHD and to distribute their findings to patients and care providers.

Təsvir

The National Registry of DM and FSHD Patients and Family Members was developed to create a link between patients and scientists in order to promote research on these rare illnesses. The Registry is sponsored by the National Institutes of Health.

Patients that are interested in joining the Registry can email or call to request an application or download the forms from the website (www.dystrophyregistry.org). The Application packet contains:

- A Patient Information Form, which asks about your muscle strength, general health, and how your disease affects your daily life

- A Medical Records Release Form, which allows us to contact your doctor and obtain records about your diagnosis

- An informed Consent Form, which describes the study's purpose and what you can expect while you are involved with the project.

After you are enrolled in the Registry, there are several ways to participate in research. The activities include:

- Complete an annual update form to help us keep track of how your symptoms change over time.

- Receive updates about the progress of the Registry, research highlights, and other news related to muscular dystrophy through newsletters, an email listserv, and Facebook.

- Receive letters from the Registry when researchers are looking for patients to take part in studies. These projects may include filling out questionnaires, exploring new treatments, and other types of research.

There is no obligation to participate in these activities. Taking part in any study or filling out the annual updates are completely up to you.

Tarixlər

Son Doğrulandı: 10/31/2019
İlk təqdim: 04/28/2004
Təxmini qeydiyyat təqdim edildi: 04/28/2004
İlk Göndərmə: 04/29/2004
Son Yeniləmə Göndərildi: 11/04/2019
Son Yeniləmə Göndərildi: 11/05/2019
Həqiqi Təhsilin Başlama Tarixi: 08/31/2000
Təxmini İlkin Tamamlanma Tarixi: 05/31/2023
Təxmini İşin Tamamlanma Tarixi: 05/31/2023

Vəziyyət və ya xəstəlik

Myotonic Dystrophy
Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy
Muscular Dystrophy
Myotonic Dystrophy Type 1
Myotonic Dystrophy Type 2
Congenital Myotonic Dystrophy
PROMM (Proximal Myotonic Myopathy)
Steinert's Disease
Myotonic Muscular Dystrophy

Faza

-

Uyğunluq Kriteriyaları

Təhsilə Uyğun CinslərAll
Nümunə götürmə metoduNon-Probability Sample
Sağlam Könüllüləri qəbul edirBəli
Kriteriyalar

Inclusion Criteria:

- Diagnosed with DM, FSHD, or related diseases or are an unaffected family member of someone diagnosed with one of these diseases

Exclusion Criteria:

- No family history of DM, FSHD, or related diseases

Nəticə

İlkin nəticə tədbirləri

1. Patient reported outcomes [Annual]

Facebook səhifəmizə qoşulun

Elm tərəfindən dəstəklənən ən tam dərman bitkiləri bazası

  • 55 dildə işləyir
  • Elm tərəfindən dəstəklənən bitki mənşəli müalicələr
  • Təsvirə görə otların tanınması
  • İnteraktiv GPS xəritəsi - yerdəki otları etiketləyin (tezliklə)
  • Axtarışınızla əlaqəli elmi nəşrləri oxuyun
  • Təsirlərinə görə dərman bitkilərini axtarın
  • Maraqlarınızı təşkil edin və xəbər araşdırmaları, klinik sınaqlar və patentlər barədə məlumatlı olun

Bir simptom və ya bir xəstəlik yazın və kömək edə biləcək otlar haqqında oxuyun, bir ot yazın və istifadə olunan xəstəliklərə və simptomlara baxın.
* Bütün məlumatlar dərc olunmuş elmi araşdırmalara əsaslanır

Google Play badgeApp Store badge